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  • Segovia acoge el IV Encuentro Científico Familiar ASMD España

    Segovia acoge el IV Encuentro Científico Familiar ASMD España

    Pacientes, familiares, clínicos e investigadores de toda España acuden al evento anual más importante de esta enfermedad ultra-rara Durante el pasado fin de semana más de 60 personas interesadas en el ASMD se daban cita en el Hotel Los Arcos de la ciudad de Segovia. Con la tradicional cena de bienvenida del viernes daba inicio…

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  • Nuevas infografías ASMD

    Nuevas infografías ASMD

    Lanzamos dos nuevas infografías informativas sobre ASMD y los servicios de la asociación. Durante el mes de octubre, mes de concienciación ASMD, hemos lanzado las dos primeras infografias informativas sobre la enfermedad. Ambas disponibles en formatos PDF o PNG para facilitar su difusión y visibilidad. Fáciles de compartir en formato electrónico e imprimibles, permiten ser…

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  • IV Encuentro Científico-Familiar ASMD España

    IV Encuentro Científico-Familiar ASMD España

    ¡Llega el IV Encuentro Científico Familiar de ASMD España! Del 22 al 24 de noviembre, nos reuniremos en Segovia para escuchar los últimos avances en diagnóstico y tratamiento del ASMD, donde podremos escuchar a expertos en diversas sesiones y paneles informativos. Este evento es un espacio único para pacientes, familiares y profesionales, donde podremos compartir…

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  • Disponible el primer episodio de ASMD Podcast

    Disponible el primer episodio de ASMD Podcast

    Estamos muy ilusionados con la presentación de nuestro nuevo podcast, una iniciativa educativa y de apoyo creada por ASMD España como parte del proyecto «Paciente Experto Paciente Empoderado». Este podcast nace con el objetivo de informar, educar y apoyar a pacientes, familiares y profesionales de la salud sobre el déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD). A…

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  • Día Mundial ASMD: comprendiendo y apoyando a quienes viven con ASMD

    Día Mundial ASMD: comprendiendo y apoyando a quienes viven con ASMD

    9 de octubre Hoy, 19 de octubre, se celebra el Día Mundial del Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD), una rara enfermedad genética que afecta el metabolismo de los lípidos. Esta jornada nos brinda la oportunidad de aumentar la conciencia sobre esta condición poco conocida, apoyar a quienes la padecen y fomentar la investigación para mejorar…

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  • Octubre Mes de Concienciación del ASMD

    Octubre Mes de Concienciación del ASMD

    Octubre es el mes de concienciación de la enfermedad de ASMD o Déficit de Esfingomielinasa Ácida. El día 19 de octubre celebraremos el día mundial ASMD (Niemann-Pick) Considerada como una enfermedad ultra-rara por su baja prevalencia, la causa de esta enfermedad es la falta de la enzima esfingomielinasa ácida (ASM). Esto provoca una acumulación de…

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