ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Cerramos el año con una Mesa Redonda sobre los Avances en Investigación Científica en ASMD
Webinar vía Zoom en el que participaron los principales investigadores españoles que dedican sus trabajos de investigación al diagnóstico y terapéutica del déficit de esfingomielinasa ácida
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) acepta la presentación reglamentaria de olipudasa alfa, la primera terapia potencial para la ASMD
La decisión reglamentaria europea se prevé para el segundo semestre de 2022 Olipudasa alfa ha recibido la designación de medicamento prioritario (PRIME) en Europa, la designación de terapia innovadora en Estados Unidos y la designación de SAKIGAKE en Japón. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aceptado la solicitud de autorización de comercialización de olipudase…
I Congreso Científico-Familiar ASMD España
El pasado 13 de noviembre se celebro nuestro I Congreso Nacional Científico-Familiar sobre la patología. El pasado sábado día 13 de noviembre celebramos nuestro I Congreso Científico - Familiar ASMD España, en Madrid. El evento tuvo lugar en la Sala Patronato de la Fundación ONCE, donde se completó el aforo. Contamos con la presencia de…
Participamos en el Foro Nacional de Innovación en Ciencias de la Salud, organizado por la Fundación Bamberg
Nuestro presidente, Daniel de Vicente, participó en el panel de telefarmacia y "home therapy" comentando las ventajas que aportan las terapias domiciliarias a los pacientes crónicos. EL pasado 17 de noviembre se celebró en Madrid el I Foro Nacional de Innovación en Ciencias de la Salud, organizado por la Fundación Bamberg. Mas de 40 ponentes…
Celebramos el Día Internacional ASMD con el Webinar #ASMDenPrimeraPersona
Pacientes adultos y familiares, junto con especialistas en ASMD nos cuentan en primera persona como es convivir con Niemann-Pick B El pasado día 19 de octubre, con motivo del día internacional de la ASMD, se llevó a cabo nuestro webinar #ASMDenPrimeraPersona. Sara, paciente adulto y Maricruz, madre de dos niños con ASMD, nos contaron, entrevistadas…
Accedemos a las Ayudas del III Programa Impulso de MÚTUA y FEDER
La ayuda se destinará a cubrir sesiones de equinoterapia para pacientes pediátricos de nuestra asociación. Este año gracias a las ayudas del III Programa Impulso Fundación Mutua - FEDER algunos de nuestros pacientes pediátricos podrán acceder a sesiones de equinoterapia, una actividad física suave y controlada que ayudará a mejorar su estado de salud y…