ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
La Comisión Europea aprueba Xenpozyme (olipudasa alfa) como primer y único tratamiento para ASMD
La Comisión Europea ha aprobado Xenpozyme® (olipudasa alfa) como la primera y única terapia de sustitución enzimática para ASMD
CHMP de la EMA recomienda la aprobación de Xenpozyme (olipudasa alfa) primer y único tratamiento para ASMD
El cómite de la EMA recomienda la aprobación de Xenpozyme El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha adoptado una opinión positiva para Xenpozyme® (olipudase alfa), recomendando que esta terapia de sustitución enzimática en investigación sea aprobada en la Unión Europea para el tratamiento de las manifestaciones…
Webinar Paciente Experto Paciente Empoderado. "La Importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras"
Hablamos de los registros de pacientes de la mano de expertos El pasado 17 de marzo organizamos un Webinar Zoom donde 4 expertos en enfermedades raras nos trasladaron la importancia de los registros de pacientes. En el caso de los pacientes de enfermedades raras, como la nuestra, el registro es clave para el desarrollo de…
Participamos en la jornada sobre Enfermedades Raras organizada por el Periódico de España : Desafiando los Límites
Enfermedades Raras: Desafiando los Límites El pasado 28 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el Periódico de España y Prensa Ibérica organizaron la jornada Enfermedades Raras: Desafiando los Límites. Juan Carrión, presidente de FEDER inauguro el acto, que se desarrolló en el Espacio Bertselmann, en Madrid. En este evento se…
Un año más La 8 Segovia dedica unos minutos de su espacio 8 Magazine al Día Nacional Niemann-Pick
La 8 Segovia vuelve a darnos visibilidad en su espacio 8 Magazine Un año más, el programa 8 Magazine de La 8 Segovia vuelve a dedicar unos minutos de su espacio a dar visibilidad a los pacientes de ASMD. El pasado 17 de febrero, Día Nacional del Niemann-Pick este espacio televisivo de la Comunidad Autónoma…
Olipudasa alfa proporciona una mejora sostenida en las manifestaciones clínicas de la ASMD
Olipudasa alfa proporciona una mejora sostenida en las manifestaciones clínicas de la ASMD