ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Asistimos al European Membership Meeting 2025 de EURORDIS
Esta semana, nuestra asociación tuvo el privilegio de unirse a destacados defensores de las enfermedades raras de toda Europa en el EURORDIS Membership Meeting (EMM) 2025, celebrado por primera vez en Riga. Esta ciudad, con su historia de resiliencia, proporcionó un escenario inspirador para nuestras discusiones sobre cómo fortalecer la voz del movimiento de las enfermedades raras.…
La OMS Reconoce las Enfermedades Raras como Prioridad de Salud Pública: Un Logro para Toda Nuestra Comunidad
Tenemos una noticia que marca un antes y un después en la lucha por los derechos y la atención de las personas que convivimos con enfermedades raras. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha aprobado por primera vez una resolución histórica que reconoce las enfermedades raras como una prioridad global en materia de salud, equidad…
Gracias a las ayudas de Fundación Inocente, nuestros peques se han beneficiado de un año de terapia fisiorespiratoria
Gracias a la ayuda recibida de Fundación Inocente en su convocatoria del año 2024, dos pacientes pediátricos de nuestra asociación han recibido tratamiento de fisioterapia respiratoria durante un año. Uno de los muchos síntomas del ASMD es la disminución de la capacidad pulmonar y desaturación de oxígeno en sangre en la mayoria de los pacientes…
Participamos en las Il Jornadas Conversando con Pacientes «Sin ciencia no hay futuro»
El pasado 20 de marzo vivimos una jornada inspiradora en las II Jornadas «Conversando con Pacientes», bajo el lema «Sin ciencia no hay futuro». Fue un evento lleno de emoción y reflexión, con un auditorio repleto de estudiantes, representantes de asociaciones de pacientes, investigadores y profesionales de la salud, todos compartiendo una misma convicción: la…
Asistimos a la jornada de puertas abiertas del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa
«Uniendo ciencia y esperanza: CSIC celebra su I Jornada para asociaciones de enfermedades raras» Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC) organizó su primera jornada destinada a asociaciones de pacientes y familiares. El evento, realizado en colaboración con el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa…
Las organizaciones españolas de Niemann-Pick y ASMD nos reunimos con la INPDA en Madrid
El pasado 21 de febrero mantuvimos una reunión de trabajo con la Alianza Internacional Niemann-Pick (INPDA) junto con Fundación Niemann-Pick España y Aociación Niemann-Pick Fuenlabrada. Un encuentro en el que pudimos poner en comun ideas para proyectos futuros de colaboración y establecer las bases de trabajo para este trabajo en conjunto. Sandra Cowie, presidenta de…