ASOCIACIÓN ASMD ESPAÑA
DEFICIT DE ESFINGOMIELINASA ACIDA - NIEMANN-PICK
Celebramos el Día Internacional ASMD con el Webinar #ASMDenPrimeraPersona
Pacientes adultos y familiares, junto con especialistas en ASMD nos cuentan en primera persona como es convivir con Niemann-Pick B El pasado día 19 de octubre, con motivo del día internacional de la ASMD, se llevó a cabo nuestro webinar #ASMDenPrimeraPersona. Sara, paciente adulto y Maricruz, madre de dos niños con ASMD, nos contaron, entrevistadas…
Accedemos a las Ayudas del III Programa Impulso de MÚTUA y FEDER
La ayuda se destinará a cubrir sesiones de equinoterapia para pacientes pediátricos de nuestra asociación. Este año gracias a las ayudas del III Programa Impulso Fundación Mutua - FEDER algunos de nuestros pacientes pediátricos podrán acceder a sesiones de equinoterapia, una actividad física suave y controlada que ayudará a mejorar su estado de salud y…
ASMD España en La Vuelta 2021 de la mano de Helados Ricci
Unidos Para Ganar. Campaña de visibilidad y recogida de fondos durante La Vuelta 2021 Este año gracias a Giuseppe Ricci, el helado oficial de La Vuelta 21 estaremos dando visibilidad a nuestros pacientes y nuestra asociación. Estaremos presentes en las salidas y llegadas de todas las etapas. Comenzando el sábado 14 de agosto en Burgos…
Comenzamos a formar parte de la INDPA (International Niemann-Pick Disease Alliance)
"Progresando juntos" Nos complace anunciar nuestra adhesión como miembros de la INPDA (Alianza Internacional Niemann-Pick). El pasado mes de marzo nos volvimos a reunir con Sandy Cowie, presidenta de la INPDA y Toni Mathieson Secretaria Ejecutiva de la misma, para ultimar los trámites de adhesión. La INPDA esta formada por una red internacional de asociaciones…
Canal 8 Segovia habla de ASMD en el Día Nacional de la enfermedad
El pasado 17 de febrero, Día Nacional de Niemann-Pick (ASMD),el programa 8 Magazine del canal La 8 Segovia, dedicó su programa a la enfermedad. Con motivo del Día Nacional del Niemann-Pick, el pasado 17 de febrero el programa 8 Magazine dedicó gran parte del mismo a hablar de la enfermedad. En el programa se recordaron…
Los últimos resultados publicados de los ensayos clínicos de Olipudasa vuelven a demostrar su efectividad
Buenas noticias para los pacientes de ASMD El pasado 27 de octubre se publicó un nota de prensa que anunciaba los últimos resultados de eficacia de Olipudasa, que demostró una mejora significativa en la función pulmonar y el volumen del bazo en pacientes con deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD). Estos resultados provienen de dos ensayos…